Lebih dari Satu Miliar Orang di Dunia Hidup dengan Disabilitas

Ilustrasi: Marvel Harris (Netherlands), First Swim after Rebirth, 2018.

Tulisan ini berasal dari nawala edisi 19The Tricontinental; diterjemahkan dan diterbitkan di sini berkat kerja sama IndoPROGRESS dan The Tricontinental.

BEBERAPA minggu yang lalu, saat saya berada di Bandung, Indonesia, seorang pria yang menggunakan kursi roda mengatakan kepada saya bahwa jumlah total penyandang disabilitas telah dihitung oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) PBB mencapai 1,3 miliar orang. Orang dengan disabilitas bukanlah minoritas maupun pengecualian. Mereka adalah konstelasi luas dari pengalaman manusia – seperenam dari umat manusia. Namun, mereka terlalu sering dibicarakan seolah-olah mereka berada di pinggiran sejarah. Pada kenyataannya, mereka berada di pusatnya.

Disabilitas bukan sekadar kondisi biologis; ia terbentuk oleh interaksi antara keterbatasan dan dunia di sekitarnya: oleh jalan berlubang yang menghalangi kursi roda untuk bergerak maju, oleh klinik atau rumah sakit yang memungut biaya sebelum memberikan perawatan, oleh ruang kelas yang mengucilkan anak yang belajar dengan cara berbeda, oleh perang yang menghancurkan tubuh, dan oleh ekonomi yang meninggalkan mereka yang dianggap ‘tidak produktif’. Kecacatan bukan sekadar pembatasan akibat gangguan fisik, melainkan benturan antara gangguan fisik, hambatan sosial, dan ketidakadilan.

Frida Kahlo painting in bed, 1940. Anonymous photographer.

Laporan penting WHO tahun 2022, Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities, sangat cermat dalam pemilihan bahasanya. Laporan tersebut berpendapat bahwa apa yang dihadapi oleh penyandang disabilitas bukan sekadar ‘ketidaksetaraan’, melainkan ‘ketidakadilan kesehatan’ yang sebenarnya dapat dihindari dan berakar pada ketidakadilan. Mengakui ketidaksetaraan ini sebagai sesuatu yang dapat dihindari berarti mengakui bahwa hal tersebut bersifat politis dan karenanya merupakan hasil dari pilihan-pilihan yang dibuat dalam sistem kapitalis. Laporan tahun 2022 ini dibangun berdasarkan laporan sebelumnya tahun 2011 tentang disabilitas oleh WHO dan Bank Dunia, yang menyerukan pengumpulan data yang lebih kuat serta dukungan dan akses yang lebih inklusif agar penyandang disabilitas dapat berpartisipasi penuh dalam masyarakat.

Rolando Sigüenza (Mexico), Esperanza encendida (Kindled Hope), 2021.Rolando Sigüenza (Mexico), Esperanza encendida (Kindled Hope), 2021.

Salah satu fakta paling mencolok dalam laporan WHO tahun 2022 adalah bahwa 80% penyandang disabilitas tinggal di negara-negara Global Selatan. Kondisi kerja yang buruk, kerusakan lingkungan, sistem pangan dan air yang tercemar, sistem layanan kesehatan yang memprihatinkan, serta konflik bersenjata menjadi penyebab sekaligus memperparah disabilitas. Pada tahun 2019, setidaknya satu dari lima orang di zona konflik hidup dengan kondisi kesehatan mental; di tengah reruntuhan perang, disabilitas semakin meluas, tidak hanya melalui cedera tetapi juga melalui trauma, kelaparan, dan pengungsian. Gaza kini menjadi wilayah dengan konsentrasi anak-anak yang mengalami amputasi tertinggi. Wilayah Selatan Global tidak hanya menjadi tempat tinggal bagi penyandang disabilitas; disabilitas di sana dihasilkan oleh sistem yang bukan mereka ciptakan sendiri.

Lingkaran setan antara disabilitas dan kemiskinan disoroti dalam laporan WHO tahun 2022, yang menyebutkan bahwa ‘penyandang disabilitas cenderung lebih sulit mengakses pendidikan dan pekerjaan’ dan oleh karena itu ‘lebih rentan hidup dalam kemiskinan dibandingkan mereka yang tidak memiliki disabilitas’. Mereka cenderung tidak mendapatkan perawatan yang layak, mengalami tingkat penyakit dan pengucilan yang lebih tinggi, serta meninggal lebih dini. Ini bukanlah takdir, melainkan akibat dari sistem yang ada. Laporan WHO juga menunjukkan bahwa ketidaksetaraan ini muncul dalam tiga hasil kesehatan: kematian dini, peningkatan morbiditas, dan hambatan yang lebih besar dalam fungsi sehari-hari dan partisipasi dalam masyarakat. Selama pandemi COVID-19, misalnya, ketidaksetaraan yang telah lama ada ini menjadi semakin terlihat; studi dalam konteks tertentu menemukan tingkat kematian yang jauh lebih tinggi di kalangan orang dengan disabilitas intelektual atau belajar. Ini bukan sekadar fakta medis, melainkan tuduhan terhadap sistem yang secara simbolis berkomitmen pada orang dengan disabilitas—melalui program seperti Konvensi PBB 2006 tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas—tetapi tidak mampu, atau tidak bersedia, untuk bertindak sesuai komitmen tersebut.

Lim Anuar (Malaysia), Good Luck, 2023.

Laporan WHO tahun 2022 secara tegas menyatakan bahwa ‘Terdapat berbagai perbedaan dalam hasil kesehatan antara penyandang disabilitas dan mereka yang tidak memiliki disabilitas. Sebagian dari perbedaan ini merupakan ketidaksetaraan yang dapat dijelaskan oleh kondisi kesehatan atau gangguan yang mendasarinya; namun, sebagian lainnya terkait dengan faktor-faktor yang tidak adil atau tidak setara’. Dengan kata lain, WHO mengakui bahwa banyak dari hasil kesehatan yang buruk ini bukanlah sesuatu yang tak terhindarkan, melainkan disebabkan oleh sistem yang dibangun secara tidak adil dan tidak setara.

Arsitektur eksklusi ini mencakup:

• Sistem kesehatan yang mewajibkan pembayaran saat menerima layanan.
• Komunikasi publik yang tidak dapat diakses oleh orang-orang yang buta, memiliki gangguan penglihatan, tuli, atau mengalami gangguan pendengaran.
• Sistem transportasi yang tidak ramah akses, sehingga menghalangi orang-orang untuk mencapai rumah sakit.
• Kekerasan berbasis gender yang secara tidak proporsional menargetkan perempuan penyandang disabilitas.
• Sistem ketenagakerjaan yang mengucilkan orang-orang yang dianggap ‘tidak produktif’.

Karakteristik masyarakat dan negara ini telah dianggap sebagai hal yang wajar dalam tatanan dunia kapitalis kita. Sudah menjadi anggapan umum bahwa infrastruktur yang dirancang untuk aksesibilitas itu mahal, namun ini adalah cara yang keliru dalam memahami masa depan. Pada tahun 2025, Presiden Bank Pembangunan Asia Masato Kanda berpendapat bahwa investasi dalam layanan kesehatan primer tidak hanya diperlukan secara sosial tetapi juga menguntungkan secara ekonomi, dengan mencatat bahwa setiap dolar yang diinvestasikan dapat menghasilkan pertumbuhan ekonomi hingga $10. Ketika layanan kesehatan primer, tenaga kesehatan masyarakat, dan jaminan kesehatan universal dibangun dengan melibatkan penyandang disabilitas sejak awal, hal tersebut meningkatkan hasil kesehatan bagi semua orang dan memperkuat ketahanan masyarakat.

Abram Moyaha (South Africa), Untitled, 2018.

Konvensi PBB tahun 2006 menandai pergeseran kebijakan dan pemikiran, dari memandang penyandang disabilitas sebagai objek perawatan menjadi mengakui mereka sebagai subjek hak dan warga dunia. Membahas disabilitas dalam kerangka teoretis ini berarti membahas masyarakat itu sendiri. Masyarakat yang inklusif terhadap penyandang disabilitas tidak bisa hanya melakukan penyesuaian teknis; masyarakat tersebut harus ditransformasi. Hal ini membutuhkan sistem layanan kesehatan publik universal yang menjangkau semua orang, infrastruktur publik yang dibangun dengan mempertimbangkan aksesibilitas sejak awal, sistem pendidikan yang merangkul perbedaan, dan sistem politik yang menekankan partisipasi. Pada tahun 2022, WHO dengan tepat mencatat bahwa mengatasi ketidaksetaraan disabilitas bermanfaat bagi semua orang karena hal itu menghancurkan hambatan yang membatasi kehidupan manusia secara keseluruhan.

Berdasarkan tuntutan yang terdapat dalam laporan WHO dan gerakan hak-hak disabilitas di berbagai negara, kami mengusulkan rencana delapan poin untuk martabat dan keadilan disabilitas:

1. Partisipasi dan kepemimpinan. Penyandang disabilitas harus menjadi pusat dalam pengambilan keputusan; kebijakan harus menganut prinsip ‘tidak ada keputusan tentang kami tanpa melibatkan kami’.
2. Informasi publik yang dapat diakses. Semua komunikasi publik harus tersedia dalam berbagai format, termasuk Braille, bahasa isyarat, dan format digital yang dapat diakses.
3. Data, akuntabilitas, dan penegakan hukum. Pemerintah harus mengumpulkan data yang dipisahkan berdasarkan disabilitas dan secara efektif menegakkan undang-undang anti-diskriminasi.
4. Aksesibilitas universal sejak awal. Seluruh infrastruktur—transportasi, perumahan, dan sistem digital—harus dibangun berdasarkan prinsip aksesibilitas sejak awal.
5. Pelayanan kesehatan universal. Sistem kesehatan harus menjamin akses ke pencegahan, pengobatan, rehabilitasi, dan teknologi bantu tanpa hambatan finansial.
6. Sistem pendidikan inklusif. Semua anak, termasuk anak-anak penyandang disabilitas, harus dijamin aksesnya ke pendidikan berkualitas dalam sistem pendidikan umum.
7. Sistem perawatan berbasis komunitas. Jaringan perawatan dan dukungan yang tertanam secara lokal harus dibangun, dengan merekrut dan melatih pekerja perawatan dari komunitas tempat mereka bekerja.
8. Keadilan ekonomi dan perlindungan sosial. Negara harus memastikan dukungan pendapatan, hak kerja, dan perlindungan tenaga kerja yang mengakui biaya tambahan yang timbul akibat disabilitas.

Lê Trọng Lân (Vietnam), Anh bộ đội (Soldier), 1981.

Beberapa tahun yang lalu, saat berjalan-jalan di pedesaan Vietnam bersama para sesepuh yang pernah ikut serta dalam perlawanan, saya mendengar kisah tentang para kurir yang mengantarkan pesan antar desa selama masa perjuangan. Mereka menceritakan kepada saya bahwa gerakan tersebut merekrut berbagai macam orang untuk pekerjaan ini, tetapi tidak jarang mengandalkan Anh Điếc (Saudara Tuli) dan Chị Mù (Saudari Buta) untuk mengantarkan pesan. Terpikir oleh saya bahwa dalam gerakan pembebasan nasional kita, kita telah gagal mendokumentasikan peran kawan-kawan penyandang disabilitas dalam perjuangan kita. Hal ini tidak terjadi di Vietnam, di mana para Thương binh, sebuah istilah yang sering diterjemahkan sebagai ‘penderita cacat perang’ tetapi secara harfiah lebih mengacu pada tentara yang terluka, diberi imbalan dengan chính sách đền ơn đáp nghĩa (‘kebijakan rasa syukur dan timbal balik’) serta dengan Hari Penderita Cacat Perang dan Martir pada tanggal 27 Juli setiap tahun.

Pada tahun 1981, enam tahun setelah Vietnam mengalahkan Amerika Serikat, penyair ternama Trần Tiến sedang berjalan-jalan di pantai Tien Hai dekat Delta Sungai Merah ketika ia melihat jejak bulat yang ditinggalkan oleh tongkat penyangga di pasir. Ia kemudian mengetahui bahwa jejak tersebut milik seorang veteran yang terluka di kaki, yang melintasi pantai itu dalam perjalanannya menuju sekolah setempat untuk mengajar anak-anak. Dari pertemuan itu, Trần Tiến menulis ‘Jejak Bundar di Pasir’ (Vết chân tròn trên cát), yang juga menjadi lagu yang sangat populer. Berikut adalah beberapa baris dari puisi tersebut:

Jejak-jejak bundar masih mengembara di sepanjang jalan berpasir putih kampung halamanku.

Prajurit yang terluka itu masih berjalan menuju sekolah desa.

Masih menggenggam gitar, masih mengajarkan anak-anak lagu-lagu tanah air mereka.

Lagu itu memeluk gunung-gunung jauh di negeri asalnya.

Lagu itu memeluk hamparan sawah tak bertepi dan melodi rakyat jelata.

Lagu tentang prajurit-prajurit yang gugur dalam senyap.

Untuk hari ini, kaki-kaki kecil berwarna merah jambu itu, riang berlari di sekeliling jejak-jejak bundar…

Salam hangat,

Vijay